Inte normal

Den här veckan som vi spenderat med mina syskon har det liksom gått upp för mig att mitt liv inte är som alla andras. Det är inte normalt att inte orka med sina barn mer än en halvtimme åt gången, att behöva gå undan och vila minst en gång om dagen, att behöva sova ostört i minst åtta timmar per natt, att inte kunna utöva den enklaste fysiska aktivitet utan att få ont.

Inte normalt. Och jag gillar det inte.

Visst, jag har haft en kronisk sjukdom i över tio år, men jag har aldrig sett mig som sjuk, aldrig behövt göra avkall från livet (mer än kortare perioder under skoven), utan kunnat göra i princip allt jag velat göra. Nu är det inte så längre. Det är snarare tvärtom, att jag i princip inte kan göra något jag vill göra (i alla fall just nu) och det gör mig både ledsen och arg. Att jag sen inte får någon jävla hjälp alls från neurologen gör mig ursinnig, och hade jag bara orkat hade dom fått veta att dom lever.